Застрашените 211 братя и сестри: Деца от донор с ракова мутация проговарят за първи път

За първи път пред камера застават деца, родени от донорски материал с опасна генетична мутация. Разследване разкрива, че поне 211 деца в 14 държави носят риск от агресивен рак. Този случай предизвика международен скандал в сферата на асистираната репродукция и общественото здраве.

Мете Йепсен сбъдва мечтата си за дете през 2005 година. Тя използва услугите на Европейската банка за сперма. Дъщеря ѝ Джули наследява типичните „викингски“ черти – руса коса и сините очи. Тези характеристики правят датските донори изключително търсени в клиниките по света. Мете обаче не подозира за скритата заплаха в гените на донора.

Когато Джули става на четири години, майка ѝ открива бучка на врата ѝ. Образованието започва да расте изключително бързо.

„Открих бучка на врата ѝ, която започна бързо да расте. Бях ужасена.“

Диагнозата е шокираща – злокачествено образувание. След тежък курс на лечение Джули се сблъсква с ново изпитание. Лекарите откриват тумор в мозъка ѝ само няколко години по-късно.

„Преминахме през целия кошмар и когато най-после го преборихме, започнах да се питам едно – защо? Защо точно моето дете трябваше да преживее всичко това?“

Джули днес говори открито, за да предупреди своите 210 полубратя и сестри. Нови данни показват, че става въпрос за синдрома на Ли-Фраумени. Тази мутация драстично повишава риска от развитие на множество видове рак в ранна възраст.

„Ако има такива, които не знаят, че са носители на мутацията — трябва да научат. Това е въпрос на живот и смърт.“

Европейската банка за сперма спира материала от употреба едва през 2023 година. Преди това той е продаден на 67 клиники в различни държави. До момента са тествани 77 деца, като 25 от тях са носители на мутацията. При 10 от наследниците вече е диагностициран рак. Съобщава се и за починали деца вследствие на заболяването.

„Казаха ми, че донорът ще бъде използван при 12–15 пациентки. Когато научих, че са над 200, се вбесих.“

Проф. Артър Л. Каплан, преподавател по биоетика в Нюйоркския университет, определя ситуацията като прецедент. Той нарича случая „генетична пандемия“.

„Това е най-мащабният случай на разпространение на опасна болест и то на много, много деца. Този случай е прецедент в сферата на общественото здраве — за първи път сме изправени пред ‘генетична пандемия’.“

Много от засегнатите семейства все още не са информирани за риска. Почти 200 деца са заченати със сперма на донор с раков ген според първоначалните доклади на медиите. Банката отрича вина, тъй като донорът е изглеждал напълно здрав при първоначалните проверки.

„Щастлива случайност е, че днес съм жива — ако не бяха ми направили ЯМР, вероятно никога нямаше да открият проблем.“

Джули продължава своята мисия за информираност сред другите наследници. Случаят разкрива сериозни пропуски в международния контрол върху донорския материал. Експертите настояват за създаване на единни европейски регистри за по-добра проследимост на донорите.