„Живее ми се, но МЗ ги няма“: Пациенти с мускулна дистрофия се борят сами за живот

Мъж от Калофер, страдащ от мускулна дистрофия тип Дюшен, живее вече 20 години благодарение на собствената си упоритост, отдадеността на родителите си и съпричастността на случайни хора. В тази борба за живот напълно липсва държавата, което е основен проблем за всички пациенти с това рядко заболяване в България. Основната пречка е фактът, че Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) не заплаща медицински изделия за извънболнична помощ, които са жизненоважни за тези хора.

Николай е диагностициран с Дюшен на две години. Заболяването води до прогресивно отслабване на мускулатурата. На 18 години той спира да диша самостоятелно. Оттогава до днес На 18 години Николай спира да диша и оттогава е на апарат за обдишване. Баща му, Тодор Божиков, обяснява, че апаратът изпълнява ролята на негова диафрагма.

„Това е за него диафрагмата, с която диша. Без нея той не може да диша.“

— Тодор Божиков, баща

Личният лекар на Ники рядко го посещава, а търсенето на специализирана помощ е изключително трудно. Родителите са принудени да пътуват с цялата апаратура до София, като в много болници пациентът остава нежелан. Родителите на пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен настояват държавата да им осигури съдействие: рехабилитатори, обучения, логистика, както и закупуване на апаратура и консумативи. Те не искат пари, а подкрепа.

Майката на Николай, Теодора Божикова, описва трудността да се грижат за сина си без медицинско образование:

„Ние сме хора, които не сме учили медицина, Правиш нещо което изобщо не знаеш какво правиш, но се справяме.“

— Теодора Божикова, майка

От Министерството на здравеопазването (МЗ) обясниха, че покриват лечението с медикаменти единствено на непълнолетни пациенти. НЗОК потвърди пред БНТ, че медицинските изделия за извънболнична помощ за пациенти с тази диагноза не се заплащат. Това ограничаване на подкрепата води до остра критика от страна на пациентските организации.

Мускулната дистрофия тип Дюшен се среща у едно на 3500 новородени момчета в България. Въпреки че е рядко, заболяването има голямо социално и медицинско значение. В България има над 30 регистрирани пациенти с мускулна дистрофия тип Дюшен, които очакват достъп до нови терапии. Българският регистър се води в Клиниката по неврология на УБ „Александровска” и е част от глобалната мрежа TREAT-NMD.

От страна на Българското дружество по невромускулни заболявания се настоява за по-активна държавна политика и по-широк достъп до нови терапии, както и за подкрепа на семействата чрез обучение и рехабилитация. Казусът е особено актуален, тъй като съвсем наскоро, на 5 ноември 2025 г. Европейската агенция по лекарствата (ЕАЛ) одобри новият медикамент гивиностат за лечение на Дюшен при пациенти над 6 години, което е важно развитие, макар лекарството все още да не е разрешено за употреба в България.

На фона на ограниченията, с единствения пръст, с който може да пише, Николай отправи своето послание към институциите:

„Живее ми се, но МЗ ги няма“

— Николай

Вижте също: Неудържими: Мони Николов и Локомотив (Новосибирск) записаха 5 от 5 в Русия

Вижте също: България отбеляза 140 години от Сръбско-българската война с тържествена заря в Сливница

Вижте също: Иван Цветанов предаде щафетата на Херо с победа: "Ботев" (Пд) записа първи домакински успех

Вижте също: Турция издаде заповеди за арест за геноцид срещу Нетаняху и 36 други израелски официални лица