400 хиляди българи живеят с редки болести: Борбата за ранна диагностика продължава

Всекидневието на хората с редки заболявания представлява постоянно изпитание и непрестанна борба за оцеляване. В България близо 400 000 души са засегнати от подобни състояния, което изисква спешни мерки за подобряване на медицинската грижа. От изключителна важност е тези пациенти да бъдат диагностицирани навреме и да получат точна диагноза, за да започнат адекватно лечение.

Според данни на Световната здравна организация редките болести засягат около 5% от българското население. Въпреки че в света са известни над 6000 такива заболявания, у нас са познати едва около 200 от тях. Тревожен е фактът, че само 5% от диагностицираните редки болести са лечими към момента. Това поставя огромен натиск върху здравната система и социалните служби в страната.

Националният алианс „Редки болести България“, регистриран през април 2023 г., играе ключова роля в подкрепата на тези пациенти. Организацията обединява различни пациентски структури с цел оптимизиране на диагностичните процеси. Вече започна и подготовката за Световния ден на редките болести на 28 февруари 2026 година. Кампанията цели да повиши осведомеността за над 300 милиона засегнати души в световен мащаб.

Председателят на парламентарната комисия по здравеопазване Даниела Дариткова потвърждава, че броят на пациентите у нас варира между 400 000 и 450 000 души. За много от тях пътят до правилната диагноза отнема години, което често води до необратими увреждания. Държавата и неправителственият сектор търсят начини да подадат ръка на тези хора, за да им осигурят възможност за водене на пълноценен живот.

Интеграцията на иновативни терапии и разширяването на списъка с познати заболявания в България остават приоритет за следващите години. Подобряването на достъпа до специализирана помощ е единственият начин да се намали тежестта върху семействата на засегнатите.